LifeNews рассказывает о судьбах людей с синдромом Дауна в России
Впервые о синдроме Дауна заговорили в конце 19 века и поначалу считали психическим расстройством. Позже ученые установили — это генетическое заболевание. Наличие лишней, 47-й, хромосомы провоцирует отклонения — умственную отсталость, порок сердца, потерю зрения и слуха. Однако люди с синдромом Дауна вовсе не обречены, если окружающие не бросают их одних. По статистике, в России ежегодно рождаются 2,5 тысячи детей с диагнозом «Синдром Дауна» и 85 процентов из них остаются в роддомах. Специалисты уверены, причина в недостатке информации. — Да, у вас родился ребенок с особенностями. Вот здесь он может получить помощь, потом его примут вот в такой и такой детский сад, потом он может пойти вот в такую школу, а потом его возьмут на работу — вот этот маршрут совершенно не простроен, — объясняет представитель благотворительного фонда «Даунсайд Ап» Юлия Колесниченко. Фонд основали 18 лет назад. Организация стала первой в России помогать особенным детям по всей России. Растерянных родителей здесь знакомят с одним из педагогов — Марией Нефедовой, которая уже 45 лет живет с синдромом Дауна. На поиски работы она потратила 20 лет и сейчас одна из трех людей в России, кто активно трудится с ее диагнозом. — Мы приходили с мамой на работу и нам говорили: «Даунов» не берем, закрываем двери», — вспоминает Мария. Сейчас она лучший источник вдохновения для тех, кто вот-вот потеряет надежду. Маша помогает логопедам, и сама работает с самыми маленькими пациентами. Специалисты отмечают, что есть множество прекрасных примеров, когда люди с синдромом Дауна могут выполнять даже довольно сложные действия. Но существует еще и проблема особенного отношения общества к людям с инвалидностями и дефектами. Психологи советуют учиться толерантности к больным у европейцев. На Западе люди с синдромом Дауна работают официантами в кафе, массажистами в салонах красоты и поварами в ресторанах. В фонде «Даунсайд Ап» уверены, что когда-нибудь эта ситуация сдвинется с мертвой точки. Ведь еще десять лет назад не было официального дня поддержки особенных людей. А двадцать лет назад о синдроме Дауна можно было прочитать разве что в медицинских справочниках. — Когда мы только начинали помогать таким детям и семьям, ни СМИ не готовы были такие темы освещать, ни известных людей мы не могли привлечь на наши мероприятия. Нам говорили: «Ну вы, ребята, и тему выбрали, вы ничего похуже себе не могли найти…», — рассказывает сотрудница фонда. А сегодня в Москве есть даже театральная труппа, где служат артисты с синдромом Дауна. Театр простодушных собрал бывший актер Игорь Неупокоев в 1997 году. Трудно поверить, но большинство из тех, кто читает стихи и монологи, до прихода сюда не умели даже говорить. Единственная беда — у театра нет своего помещения и гастрольная программа рождается в подвалах и библиотеках. Риск рождения ребенка с синдромом существует в любой семье. Есть родители, которые мужественно берут на себя ответственность за жизнь и развитие детей. Так, весной 2012-го с рождением сына Семена изменилась жизнь актрисы Эвелины Бледанс. Эвелина и ее супруг Алексей не бросили малыша и даже ведут просветительскую работу — блог от имени своего солнечного сына. Фото в социальных сетях иллюстрируют повседневную жизнь маленького человека с синдромом Дауна.